Sống chung với bệnh đa xơ cứng

Bệnh đa xơ cứng ảnh hưởng đến cuộc sống như thế nào?

Nhiều người được chẩn đoán mắc bệnh MS thắc mắc căn bệnh này sẽ ảnh hưởng như thế nào đến cuộc sống của họ và những hạn chế mà bệnh đa xơ cứng sẽ mang lại cho cuộc sống hàng ngày. Tuy nhiên, không có câu trả lời tiêu chuẩn cho câu hỏi này vì căn bệnh này gây ra các triệu chứng rất khác nhau ở những người khác nhau và diễn biến khác nhau ở mỗi người.

Bệnh đa xơ cứng tại nơi làm việc

Tuy nhiên, đôi khi, bệnh đa xơ cứng hạn chế khả năng hoạt động thể chất đến mức người bệnh chỉ có thể thực hiện được một phần hoặc hoàn toàn không thể thực hiện được công việc ban đầu của mình. Ngoài khuyết tật về thể chất, mệt mỏi bất thường và suy giảm khả năng tập trung là những lý do phổ biến khiến những người bị MS rời bỏ công việc sớm.

Lên tiếng hay im lặng?

Tuy nhiên, nếu bầu không khí làm việc không tốt, sự cởi mở cũng có thể gây ra những hậu quả tiêu cực - chẳng hạn như nghi ngờ từ phía người sử dụng lao động và đồng nghiệp về khả năng làm việc của chính mình, loại trừ hoặc thậm chí từ chối công khai. Trong trường hợp bệnh diễn biến nhẹ, không có hoặc hầu như không có bất kỳ suy giảm nào hoặc các đợt bệnh không thường xuyên, tốt hơn hết bạn nên giữ im lặng về căn bệnh này (trong thời điểm hiện tại).

Và trong một cuộc phỏng vấn việc làm?

Nếu không phải như vậy (tức là tại thời điểm này không có gì cho thấy rằng không thể thực hiện đầy đủ công việc), bạn có thể phủ nhận câu hỏi về các bệnh mãn tính.

Sự rõ ràng tạo ra sự rõ ràng

Điều chỉnh tại nơi làm việc

Bất chấp những hạn chế có thể xảy ra, những người mắc bệnh MS không nên từ bỏ công việc quá nhanh. Sau khi tham khảo ý kiến ​​của người sử dụng lao động, các điều chỉnh có thể được sắp xếp, chẳng hạn như thay đổi từ công việc toàn thời gian sang bán thời gian, nghỉ giải lao bổ sung hoặc một lĩnh vực hoạt động mới.

Bỏ tù

Chỉ chẩn đoán “MS” không phải là lý do đủ để sa thải, bởi vì căn bệnh này không nhất thiết dẫn đến tình trạng mất khả năng lao động nói chung.

Bệnh nhân MS bị khuyết tật nặng hoặc tình trạng tương đương đã làm việc trên sáu tháng được bảo vệ đặc biệt khỏi bị sa thải. Điều này có nghĩa là việc sa thải chỉ có thể thực hiện được khi có sự chấp thuận của văn phòng hòa nhập hoặc hòa nhập.

Việc tốt, việc xấu

Rủi ro là trong một số trường hợp nhất định, các hoạt động có nguy cơ gây nguy hiểm cho bản thân hoặc người khác, ví dụ như phi công hoặc cảnh sát. Nói chung, những công việc mà bạn luôn phải dựa vào cơ thể và/hoặc khả năng phản ứng của mình mọi lúc có thể sớm hay muộn trở nên khó khăn hoặc không thể thực hiện được do MS.

Trong những công việc ít đòi hỏi thể chất hơn (ví dụ như giáo viên hoặc văn phòng), những người mắc bệnh MS thường làm việc lâu hơn nhiều năm. Nhưng ngay cả ở đây, không có gì đảm bảo rằng bệnh sẽ không gây khó khăn ở một thời điểm nào đó – chẳng hạn như thông qua các triệu chứng như kiệt sức bất thường (mệt mỏi) hoặc vấn đề về khả năng tập trung.

Đi du lịch với bệnh đa xơ cứng

Ngay cả khi bạn mắc bệnh đa xơ cứng, bạn cũng không cần phải từ bỏ việc đi du lịch. Tuy nhiên, điều quan trọng là chuyến đi không căng thẳng hơn là thư giãn. Rốt cuộc, một số việc với MS còn vất vả hơn những gì chúng tưởng trước đó. Ví dụ, điều này áp dụng cho việc đào tạo ngôn ngữ vài giờ mỗi ngày hoặc các chuyến thăm thành phố rộng lớn.

Dưới đây là một số lời khuyên quan trọng khi đi du lịch với bệnh đa xơ cứng.

Lập kế hoạch du lịch

Đối với những chuyến đi dài hơn, bạn nên lên kế hoạch nghỉ ngơi để không khiến cơ thể bị quá tải. Ví dụ: nếu bạn muốn bay đến New Zealand, bạn nên dừng chân hai ngày trên đường đi – ở Singapore hoặc Dubai, tùy thuộc vào đường bay. Hoặc, nếu bạn đã lên kế hoạch dừng chân, đừng đặt chuyến bay nối tiếp tiếp theo mà hãy thư giãn vài giờ trong phòng chờ có máy lạnh ở sân bay trước khi lên máy bay khác.

Chuẩn bị du lịch y tế

Là một người bị MS, bạn nên nhờ bác sĩ đánh giá trước khả năng đi lại của mình, chẳng hạn như bác sĩ thần kinh hoặc bác sĩ gia đình. Sau đó, bác sĩ nên ghi lại khả năng đi lại trong báo cáo y tế (thư của bác sĩ) – để nộp cho hãng hàng không chẳng hạn. Đặc biệt đối với những chuyến đi nước ngoài, báo cáo của bác sĩ phải được viết bằng tiếng Anh hoặc ngôn ngữ của quốc gia nơi bạn đến.

Tốt nhất bạn nên mang theo tất cả giấy tờ trong hành lý xách tay. Đồng thời tạo các bản sao của chúng (ở dạng giấy và/hoặc dạng kỹ thuật số).

Trước khi đi du lịch nước ngoài, điều quan trọng là phải tìm hiểu kịp thời về các quy định hiện hành về việc mang theo thuốc bên mình.

Đồng thời thảo luận với bác sĩ thần kinh của bạn về việc tiêm chủng khi nào và khi nào là tốt nhất. Về nguyên tắc, bệnh MS có thể được tiêm chủng, trừ một số trường hợp ngoại lệ. Tuy nhiên, nên sử dụng chúng trong giai đoạn bệnh ổn định, không phải khi bệnh tái phát và cũng không phải khi đang điều trị liên tục bằng cortisone hoặc thuốc ức chế miễn dịch (làm giảm hiệu quả tiêm chủng!).

Dược du lịch

Tất cả các loại thuốc MS, ống tiêm & co. để trong hành lý xách tay khi đi máy bay – không chỉ vì hành lý “lớn” có thể bị thất lạc trên đường đi mà còn vì nó có thể phải chịu nhiệt độ quá lạnh và quá nóng trong khoang chứa hàng.

Một số loại thuốc MS cần được bảo quản trong tủ lạnh. Hộp lạnh có bộ phận làm mát có thể được sử dụng để vận chuyển khi đi du lịch. Hãy nhờ bác sĩ tư vấn chi tiết hơn về vấn đề này.

Lời khuyên du lịch khác

Hãy cẩn thận để bảo vệ bản thân khỏi bị nhiễm trùng. Nhiễm trùng đôi khi gây ra cơn bùng phát MS. Ví dụ, để ngăn ngừa cảm lạnh, điều hữu ích là tránh gió lùa và ăn mặc theo nguyên tắc củ hành. Điều này giúp dễ dàng thích nghi với nhiệt độ môi trường xung quanh, chẳng hạn như khi di chuyển từ sân hiên đầy nắng ấm áp đến phòng khách sạn hoặc nhà hàng có máy lạnh.

Nếu rốt cuộc thì “sự trả thù của Montezuma” đã xảy ra, thì dung dịch điện giải với đường, muối và nước, có sẵn dưới dạng dung dịch pha sẵn với tỷ lệ chính xác của các thành phần, có thể giúp ích. Đối với tiêu chảy ra máu, có thể cần dùng kháng sinh. Đối với những người bị MS, nên tham khảo ý kiến ​​​​bác sĩ trước khi đi du lịch để biết cách phản ứng chính xác với bệnh tiêu chảy khi đi du lịch và nếu cần, được kê đơn thuốc phù hợp trong trường hợp khẩn cấp.

Ngoài ra, ở những nơi có khí hậu ấm áp, nên chống lại sự gia tăng nhiệt độ cơ thể bằng quần áo cotton nhẹ, áo làm mát, khăn trùm đầu, đồ uống mát và tắm nước ấm. Dành những giờ giữa trưa nóng nực trong bóng râm và tránh các chuyến tham quan hoặc đi bộ đường dài vất vả.

Thể thao trong bệnh đa xơ cứng

Trong một thời gian dài, các bác sĩ đã khuyên bệnh nhân MS không nên chơi thể thao và thay vào đó nên nghỉ ngơi – vì sợ rằng tình trạng kiệt sức về thể chất sẽ ảnh hưởng tiêu cực đến diễn biến của bệnh. Bối cảnh có lẽ là do nhiệt độ cơ thể tăng lên đôi khi làm trầm trọng thêm các triệu chứng MS như co cứng, tê liệt, mệt mỏi hoặc rối loạn thị giác.

Tại sao những người bị MS được hưởng lợi từ việc tập thể dục

Tập thể dục giúp giảm các triệu chứng MS khác nhau, chẳng hạn như mệt mỏi bất thường, suy nhược, các vấn đề về phối hợp và co thắt cơ. Ngoài ra, tập thể dục thường xuyên còn giúp tăng cường sức khỏe nói chung bằng cách tăng lưu lượng máu, làm săn chắc cơ bắp, tăng cường xương, tăng cường đốt cháy chất béo và cải thiện sức bền, khả năng vận động và thăng bằng.

Môn thể thao nào phù hợp?

Nếu không có triệu chứng MS, những người bị MS thường được phép chơi bất kỳ môn thể thao nào họ thích. Một số cảm thấy dễ chịu đến mức họ chạy bộ, đạp xe hoặc trượt tuyết. Những người khác thích các môn thể thao ít vất vả hơn như đi bộ hoặc đi bộ đường dài.

Tuy nhiên, trong một số trường hợp nhất định, có thể nên chuyển sang môn thể thao khác. Ví dụ, nếu bạn gặp vấn đề về thăng bằng, tốt hơn hết bạn nên tránh leo núi trong tương lai.

Lời khuyên hoặc thử và sai

Chuyên gia trị liệu thể thao sẽ tư vấn và hỗ trợ bạn về các hoạt động thể thao và xây dựng một chương trình thể thao cho bạn - được điều chỉnh riêng theo mong muốn và động lực của bạn, kinh nghiệm thể thao trước đây của bạn và bất kỳ hạn chế về thể chất nào.

Các khía cạnh thực tế cũng ảnh hưởng đến việc thiết kế chương trình thể thao của riêng bạn. Bạn có thể tự mình đến thăm các cơ sở thể thao không? Có một hồ bơi trong tầm tay dễ dàng? Sân tennis có bóng mát vào mùa hè không? Phòng tập thể dục có đủ điều hòa không? Có cơ sở vệ sinh công cộng dọc theo tuyến đường chạy bộ trong trường hợp bạn gặp vấn đề về bàng quang hoặc ruột không?

Kết hợp rèn luyện sức bền và sức mạnh

Theo kiến ​​thức hiện nay, sự kết hợp cân bằng giữa rèn luyện sức bền và sức mạnh là cách tốt nhất để cải thiện chất lượng cuộc sống ở bệnh MS. Có những khuyến nghị chung của chuyên gia về tần suất và thời gian rèn luyện sức bền hoặc sức mạnh là phù hợp:

  • Rèn luyện sức bền (ví dụ: chạy bộ, đi bộ kiểu Bắc Âu, đạp xe): hai đến ba buổi tập, mỗi buổi từ 10 đến 40 phút mỗi tuần trong ít nhất 12 tuần.

Tuy nhiên, trong những trường hợp riêng lẻ, bác sĩ điều trị, nhà vật lý trị liệu hoặc nhà trị liệu thể thao có thể đưa ra những khuyến nghị khác nhau cho chương trình thể thao!

Sau vài tuần đầu tiên tập luyện như vậy, bạn sẽ nhận thấy sức bền và sức mạnh cơ bắp của mình được cải thiện. Hiệu ứng rõ ràng thường được chú ý sau mười hai tuần. Tuy nhiên, để duy trì hoặc thậm chí tăng cường những tác động này, điều quan trọng là phải tiếp tục tập luyện sau thời gian này!

Cường độ luyện tập phù hợp

Đặc biệt, trong quá trình rèn luyện sức bền, tải trọng có thể được xác định dễ dàng bằng cách sử dụng nhịp tim, có thể đo được bằng đồng hồ đo nhịp tim. Hoặc bạn có thể ước tính tải bằng cách sử dụng thang đo Borg. Nó cũng thích hợp để ước tính tải trọng trong quá trình rèn luyện sức mạnh. Thang đo được sử dụng để biểu thị mức độ nỗ lực nhận thức của cá nhân trong quá trình luyện tập với các giá trị từ 20 đến XNUMX:

Thang đo Borg

6

7 …cực kỳ nhẹ

8

9 …rất nhẹ

10

11 …ánh sáng

12

13 …hơi mệt một chút

14

15 …mệt mỏi

16

18

19 …cực kỳ mệt mỏi

20

Một cách tối ưu, những người mắc bệnh MS tập luyện theo cách mà tải trọng nằm ở khoảng giữa của thang Borg – từ 11 đến 15 – tức là về cơ bản họ cảm nhận nó là “hơi vất vả”. Đánh giá cá nhân về cường độ tập luyện này quan trọng hơn nhịp tim có thể được đo song song! Điều này là do những người bị MS bị mệt mỏi bất thường thường mệt mỏi nhanh hơn mức được suy ra từ nhịp tim.

Thêm lời khuyên cho việc luyện tập thể thao trong MS

  • Trước mỗi buổi tập, hãy chọn cường độ tập luyện phù hợp (thang Borg) phù hợp với thể trạng hiện tại của bạn.
  • Bắt đầu chương trình tập thể dục của bạn với các hình thức tập thể dục đơn giản, dễ dàng. Sau đó, đầu tiên hãy tăng thời lượng của một hoạt động, sau đó là tần suất và cuối cùng là cường độ.
  • Hãy nhận biết giới hạn tập thể dục của bạn và tránh mệt mỏi quá mức.
  • Mặc quần áo chức năng nhẹ và thấm nước để tập luyện.
  • Vào mùa ấm áp, không nên tập luyện vào buổi trưa nắng nóng mà nên tập luyện vào buổi sáng hoặc buổi tối. Đội mũ đội đầu dưới ánh nắng mặt trời.
  • Đảm bảo rằng bạn luôn có thể làm mát cơ thể trong khi tập luyện nếu cần, chẳng hạn như dùng đồ uống mát, tắm nước mát hoặc di chuyển đến môi trường mát mẻ hơn.
  • Nếu bạn bị nhiễm trùng cấp tính, không nên tập thể dục.
  • Trong thời gian bùng phát MS, bạn nên cắt giảm hoạt động, ít nhất là trong khi bạn đang nhận cortisone. Hãy thảo luận điều này với bác sĩ của bạn.

Đa xơ cứng và mang thai

Từ quan điểm y học, không có gì sai khi mang thai trong bệnh đa xơ cứng. Đôi khi nó thậm chí còn có lợi cho những phụ nữ bị MS tái phát - ít nhất là tạm thời.

Có tới 30% phụ nữ mang thai mắc MS bị tái phát MS trong ba tháng sau khi sinh. Sau đó, tỷ lệ tái phát giảm trở lại mức trước đó (không được điều trị).

Những thay đổi tự nhiên liên quan đến thai kỳ trong hệ thống miễn dịch của người mẹ có lẽ là nguyên nhân làm giảm tỷ lệ tái phát khi mang thai.

Ngược lại, MS có ảnh hưởng đến việc mang thai không?

Bệnh đa xơ cứng không ảnh hưởng tiêu cực đến quá trình mang thai và không làm tăng nguy cơ sảy thai tự nhiên. Nếu không có khuyết tật hạn chế liên quan đến MS thì thường không có gì có thể ngăn cản việc sinh nở bình thường.

Nhân tiện: Khả năng sinh sản của phụ nữ và nam giới không bị ảnh hưởng bởi bệnh đa xơ cứng.

Điều trị MS khi mang thai

Đối với những người đàn ông bị MS muốn có con, việc tư vấn kịp thời với bác sĩ thần kinh cũng là điều nên làm. Đôi khi họ cũng có những nhu cầu đặc biệt liên quan đến liệu pháp MS.

Điều trị tái phát ở phụ nữ mang thai

Nếu một phụ nữ mang thai không đáp ứng với liệu pháp điều trị tái phát bằng cortisone hoặc không được phép dùng cortisone, tái phát MS cũng có thể được điều trị bằng phương pháp hấp phụ miễn dịch.

Đọc thêm về liệu pháp tái phát bằng cortisone hoặc hấp phụ miễn dịch tại đây.

Liệu pháp tiến triển (liệu pháp miễn dịch) ở phụ nữ mang thai

Các quy định thậm chí còn nghiêm ngặt hơn đối với cladribine, loại thuốc mà các chuyên gia cho rằng, trong số những thứ khác, có tác dụng gây đột biến (gây độc cho gen): Do đó, điều quan trọng là cả phụ nữ và nam giới phải sử dụng một phương pháp tránh thai hiệu quả trong và cho đến ít nhất sáu tháng sau lần cuối cùng. liều cladribin.

Để biết thêm thông tin chi tiết về các liệu pháp miễn dịch MS khác nhau liên quan đến sinh đẻ, mang thai và sinh con, vui lòng tham khảo ý kiến ​​bác sĩ điều trị của bạn.

Sinh con và cho con bú

Sinh con và thời kỳ hậu sản thường là chuyện bình thường đối với phụ nữ mắc MS, trừ khi có khuyết tật thể chất nghiêm trọng. Nếu có, các bác sĩ điều trị sẽ tính đến điều này ngay từ đầu.

Khi phụ nữ đang cho con bú bị bùng phát bệnh MS, bệnh có thể được điều trị bằng cortisone liều cao, như thường lệ. Không cần thiết phải ngừng cho con bú vì điều này. Tuy nhiên, có thể làm giảm nồng độ thuốc trong sữa mẹ bằng cách để người mẹ cho con bú đợi khoảng 4 giờ sau khi uống cortisone trước khi cho con bú.

Nguy cơ thừa kế